Hoy es sabado 21 de septiembre de 2019 y son las 08:06 hs. ULTIMOS TITULOS: Los Pumas-Francia, Mundial de Rugby: los tries y las mejores jugadas del encuentro en el debut argentino / Los Pumas-Francia: la contundente frase de Mario Ledesma contra el árbitro después de la derrota / Mundial de rugby: Australia la pasó mal ante el rugby fiesta de Fiji, pero remontó y festejó en el debut / Los Pumas-Francia, Mundial de Rugby: la emoción de los jugadores en el momento del himno argentino / Mundial de rugby. Los hinchas argentinos gambetean la crisis y son mayoría frente a los franceses en Tokio / Avanzan las obras del nuevo Mercado Agroganadero de Cañuelas / Repo: el desconocido mercado que mueve US$3 billones al día / La Dolfina y Ellerstina dejan poco para el resto: ahora acaparan hasta torneos que no son de Triple Corona / Quién quiere ser millonario: las hermanas que estuvieron perdidas en la selva tucumana / ShowMatch 2019: el particular comentario de Fer Dente que tomó a todos por sorpresa / ShowMatch 2019: Karina mostró los dientes y fue contra Charlotte Caniggia y Lourdes Sánchez / La provincia de Buenos Aires tiene 334 establecimientos ganaderos nuevos / Entre las vacas y la política. Lavagna apuesta a "llegar a un ballottage" / Canelo Álvarez busca un shock mediático: peleará en semipesados con Kovalev, un riesgo innecesario / La Maratón de Buenos Aires tendrá más de 10.000 corredores y un puñado de ?liebres? / Argentina, tierra de amor y venganza: ?Salaberry muestra su peor cara? / Por qué ver Inconcebible, la impactante serie que explora la relación entre la policía y la vícima de una violación / Catalina Dlugi recomienda qué películas ver este fin de semana / San Lorenzo-Boca, por la Superliga: horario, TV y formaciones del clásico / Vecinos de La Matanza le reclamaron mayor seguridad a Verónica Magario /

11 de marzo de 2013
Enfermedades raras: Salta sigue sin una ley
Desde 2011, el proyecto está cajoneado en el Senado provincial. Se establece la creación de un registro.

No solo son nombres que se escuchan poco. Linfedema, enfermedad de Wilson o de Stargardt, síndrome de Apert, enfermedad de Crhon y colitis ulcerosa o Miastenia gravias. En la lista existen más de ocho mil patologías poco frecuentes. Detrás de cada caso, hay luchas de familias, a veces en soledad, para mejorar la calidad de vida de niños o padres. A esta altura del partido, aún reniegan con las obras sociales para obtener una mayor cobertura. Por eso, los pacientes o sus familiares consideran que hay que dar otro paso para garantizar el cumplimiento de sus derechos: el diagnóstico, un tratamiento y la inclusión.

El Congreso de la Nación aprobó a mediados de 2011, la ley 26.689, que establece una cobertura y el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes; la creación de un organismo en el Ministerio de Salud y la elaboración de un registro nacional de pacientes y patologías. La base de datos permitirá compartir experiencias y apuntar políticas de asistencia y contención en forma directa.

En Salta, la senadora radical Silvina Vargas presentó un proyecto de ley, a fines de 2011, para que la provincia se adhiera a esta normativa nacional, que es más específica que la ley de Discapacidad. Hasta ahora solo seis jurisdicciones dieron ese paso.

“Lamentablemente no se trató el tema en la comisión de Salud. Voy a insistir para que este año pueda salir. Mucha gente, que padece enfermedades poco frecuentes, necesita una cobertura médica y social por parte de las obras sociales y del Estado. No pueden andar esperando o mendigando”, dijo la legisladora.

En la Argentina no hay estadísticas, solo se manejan estimaciones en base a los relevamientos que ya se hicieron en países europeos. Las proyecciones marcan que entre el 6% y el 8% de la población tiene alguna enfermedad poco frecuente. Se denominan así porque la prevalencia es mínima, un caso cada dos mil habitantes. En el país habría 3 millones.

“Cuando mi marido (falleció el año pasado) llevaba adelante la Fundación Linfedema Salta, en el Ministerio de Salud le habían pedido que haga un relevamiento sobre la cantidad de personas con la enfermedad. Ahora que quedé a cargo, aún no lo pudimos terminar. Pero es cierto, que el Estado debería encargarse de armar una base de datos. Sabemos que en el norte hay muchos casos de linfedema y no es tan desconocida”, explicó María Eve Rodríguez Souza, titular de la fundación.

Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes también bregó por la reglamentación de legislación que sancionaron diputados y senadores nacionales. Si bien, la presidente Cristina Fernández de Kirchner la promulgó, todavía la norma no se aplica.



COMPARTIR:
Notas Relacionadas
Comentarios:

RadiosNet